L’Ittiosi Arlecchino è una malattia genetica che colpisce la pelle di un neonato su un milione. Quando è venuto al mondo, i genitori non se la sono sentita di accudirlo e l’hanno abbandonato in ospedale. Ora le sue condizioni sono migliorate, ha quattro mesi e da tutta Italia arrivano per il piccolo Giovannino richieste di adozione.
La storia di Giovannino è una storia complicata e dolorosa, una storia piena di risvolti e che adesso sta per prendere una piega positiva. È una storia difficile per essere quella di un bambino di appena quattro mesi. Giovannino nasce ad agosto all’ospedale Sant’Anna di Torino da una coppia italiana. Subito dopo il parto, però, si scopre che il piccolo è affetto da una malattia genetica rarissima, l’Ittiosi Arlecchino, e i genitori decidono di abbandonarlo.
Da quel momento sono stati circa 40 i dipendenti dell’ospedale che si sono presi cura di lui, fino ad oggi. Le sue condizioni sono notevolmente migliorate e ad oggi il neonato può lasciare l’ospedale. Sono già tantissime le richieste di affidamento e di adozione da coppie e single che si offrono per prenderlo con sé. Anche la Piccola Casa della Divina Provvidenza del Cottolengo si è detta disponibile.
Ittiosi Arlecchino: la malattia
Prendersi cura di Giovannino non è affatto semplice. La patologia da cui è affetto comporta cure continue ed è così rara che non sempre è inserita nell’elenco delle ittiosi e colpisce un neonato ogni milione.
La parola Ittiosi deriva dal temine greco ἰχϑύς, che vuol dire “pesce”, appunto per la somiglianza che assume la pelle di coloro che ne sono affetti a delle squame. Nello specifico l’Ittiosi Arlecchino si caratterizza per la presenza di una membrana lucida sull’epidermide e la mancanza di elasticità della pelle. Questo porta la stessa ad essere così rigida e spessa da spaccarsi in placche romboidali che ricordano proprio il costume della maschera di Arlecchino.
Il principale danno che questa malattia causa a chi ne è affetto è l’impossibilità di proteggere l’organismo dalle infezioni, che soprattutto in tenera età possono essere fatali. Tuttavia il problema si riversa anche sugli organi, che non si sviluppano correttamente, e crea infinite difficoltà nella vista e nella respirazione.
40 mamme e papà, una vita in corsia
Quando è stato abbandonato Giovannino era appena nato. Oggi pesa 5 chili, ha iniziato a lallare e per il resto si comporta come un normalissimo bambino della sua età. Ma gli ospedali possono sobbarcarsi della responsabilità di crescere un neonato fino ai sei mesi. Fortunatamente il piccolo, al momento, è in condizioni stabili. Per malattie di questo genere non esiste la possibilità di guarire definitivamente, ma si possono affrontare percorsi di cura che proteggono dalle infezioni e permettono la sopravvivenza. La pelle di Giovannino viene trattata con creme e unguenti diverse volte al giorno per evitare che si spacchi. A sentire le parole del direttore del reparto di terapia intensiva neonatale dell’ospedale, Daniele Farina, la situazione è positiva.
“La speranza di vita di solito è molto bassa ma Giovannino resiste, ha superato la fase critica. Esistono bambini che diventano adulti con questa malattia”. Traspare inoltre la sua profonda stima e ammirazione nei confronti di tutti coloro che si stanno offrendo di prendersi cura del piccolo, nonostante questo comporti parecchie difficoltà. “Un bimbo in questa situazione richiede una cura costante, di 18 ore al giorno, che corrispondono a tutte quelle in cui non dorme”.
Il bambino al momento è stato affidato ad un tutore legale e non ha mai più avuto contatti con i genitori che, per concepirlo, avevano fatto ricorso alla fecondazione eteronoma. Il medico ha speso qualche parola anche in merito alla loro decisione di abbandonarlo, definendola una scelta “che non giudichiamo, senza dubbio presa con grande sofferenza. Non si può mai sapere come si reagirà in una situazione finché non si è coinvolti direttamente”[…]“E’ un bimbo sveglio che sorride e ama essere portato a spasso per il reparto. E’ contento quando qualcuno gli fa ascoltare la musica“.
