Nonostante la diagnosi di progeria, arrivata nel gennaio del 1998 in un silenzio assordante, i genitori Laura ed Amerigo spiegano che Sammy Basso non ha mai permesso alla patologia di definirlo. Da quella che inizialmente sembrava una condanna, il ragazzo ha saputo trasformare il concetto di castigo in quello di un privilegio unico, quasi ironizzando sulla rarità della sua condizione: «Complimenti, avete vinto. Siete uno su venti milioni!». I genitori descrivono l’esistenza del figlio come una pluralità di percorsi condensati in soli ventotto anni, un tempo record per la sua malattia. Oltre all’impegno per la ricerca scientifica, Sammy coltivava una rete infinita di legami umani.
Laura e Amerigo confessano di essersi chiesti spesso come sia riuscito a far convivere così tanti interessi, arrivando alla conclusione che il giovane abbia vissuto più vite in una sola. La stesura del libro «Sammy, una vita da abbracciare» è stata per loro un’esperienza terapeutica, un modo per riscoprire sfumature inedite del figlio attraverso i racconti di chi lo ha incrociato.
I genitori di Sammy Basso, insieme nella malattia
Fu proprio grazie all’impegno dei suoi genitori che Sammy Basso ha potuto scoprire per la prima volta la parole progeria dopo un’estenuante e lunghissima serie di esami e visite che per circa due anni si sono rivelate del tutto inconcludenti: Laura e Amerigo non si sono dati per vinti e hanno combattuto fino alla fine facendosi (letteralmente) ambasciatori della ricerca e dell’informazione sulla rarissima malattia che ad oggi conta storicamente solo 140 diagnosi accertate a fronte dei primissimi studi in merito che risalgono a più di un secolo fa.
Ottenuta la diagnosi, i genitori ed un ancora piccolissimo Sammy hanno intrapreso una lunga serie di viaggi negli States per conoscere le piccole realtà che attorno al 2000 iniziavano a formarsi attorno alla sindrome, dando un contributo fondamentale all’allora neonata Progeria Research Foundation che nel 2003 ha identificato per la prima volta la mutazione genetica alla base della malattia ed accogliendo – questa volta nel 2005 – la sfida di informare le persone e raccogliere fondi per stimolare la ricerca grazie alla loro Associazione Italiana Progeria Sammy Basso.
