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Daniela e la difficoltà a vivere con la sindrome di Tourette

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La sindrome di Tourette è un disturbo neurologico che esordisce nell’infanzia, scomparendo spesso durante l’adolescenza. Spesso si, ma nel caso di Daniele è accaduto il contrario. Daniela, a 24 anni, ha scoperto a gennaio 2021 di essere affetta dalla sindrome di Tourette.

Sindrome di Tourette: che cos’è

La sindrome prende il nome dal neurologo francese Georges Gilles de la Tourette, che la descrisse nell’Ottocento, anche se era già stata individuata e inquadrata sin dal Seicento. La sindrome in realtà non fu quasi considerata fino a pochi decenni dalla fine del XX secolo. La definizione di “sindrome di Tourette” non identifica una specifica malattia o un preciso vulnus neurologico, ma piuttosto un quadro comportamentale caratterizzato da diverse manifestazioni (anche psicologiche) che sono presenti in altre sindromi: diversi fattori neuro-fisiologici possono portare infatti alle stesse manifestazioni.

E’ caratterizzata dalla presenza di tic motori e fonatori incostanti, talvolta fugaci e altre volte cronici, la cui gravità può variare da estremamente lievi a invalidanti che cominciano cominciano durante l’infanzia per poi diminuire con gli anni; in tal modo, negli adulti la diagnosi risulta difficoltosa e quindi la prevalenza risulta superiore nella popolazione pediatrica. Con l’arrivo dell’adolescenza, circa un quarto dei bambini che prima presentavano i segni della condizione vedono ridursi o scomparire i tic: per quasi la metà di essi i tic si riducono a un livello minimo o lieve, pur persistendo per meno di un quarto di loro. Gli adulti sperimentano un peggioramento dei tic rispetto all’età pediatrica in percentuale compresa tra il 5% e il 14%.

Per questa sindrome non è prevista alcuna cura se non una terapia psicologica nota anche come terapia cognitivo comportamentale

La storia di Daniela: ha scoperto di avere la Tourette a 24 anni

Daniela ha raccontato la sua storia a Fanpage si è accorta che qualcosa non andava da strani tic al naso apparsi a ottobre 2020 seguiti poi da altri diversi. Ora ha dovuto imparare con questa strana malattia che a volte rischia di farti dire parolacce o espressioni non adatte al contesto. Per questo, Daniela, gira con una targhetta sulla quale c’è scritto che ha la Tourette e si scusa in anticipo con chi le è intorno nel caso creasse disagi. Ha dei tic alle gambe che a volte la fanno cadere da sola e per questo deve uscire con il girello.

Per via della malattia mentre parla deve fermarsi per darsi dei pugnetti sulla scapola, per fischiettare o per lanciare qualche imprecazione ma rigorosamente in lingua inglese. Secondo Daniela il motivo (delle imprecazioni in inglese) sarebbe che a 14 anni subì delle violenze sessuali in Inghilterra per 14 giorni e non ebbe il coraggio di dirlo a nessuno.

Daniela è una giovane ragazza che nella vita ha già dovuto combattere contro i disturbi alimentari, stress post traumatico ed ora le è capitato questo. E’ una ragazza con una grande forza, una combattente e non si lascia abbattere da questa cosa anche se alle volte “rovina un po’ le giornate”.

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