La doppia quarantena di un bambino autistico

Gli scatti fotografici e il racconto in prima persona di un padre, Tommaso, che racconta la realtà di un bambino autistico ai tempi del coronavirus. Ecco il reportage che Metropolitan Magazine decide di ospitare per essere occhi e voce di una realtà di cui non si parla mai.

Mi chiamo Tommaso e sono un fotografo di Roma. Il racconto di queste immagini è quello della quarantena in cui all’improvviso si è trovato imprigionato mio figlio Andrea, bambino autistico di 6 anni.

Una quarantena che ha paralizzato tutti ma che a mio figlio, o a chi come lui affrontava già una vita complicata, ha praticamente tolto tutto. Per questo è una “doppia quarantena” perché mio figlio aveva già una vita in attesa, in qualche modo sospesa.

E’ mancata la scuola e quindi la socializzazione fondamentale per un bambino autistico per uscire dal suo mondo. Sono mancate le terapie, Andrea non parla e da poco aveva iniziato a dire qualche parola su imitazione e infine, sono mancate tutte le routine faticosamente costruite intorno a lui, le uscite, le passeggiate e la stessa aria.

All’improvviso ci si sente accerchiati, si ha paura che se noi genitori dovessimo ammalarci, nessuno potrebbe badare ad Andrea, i suoi stati d’ansia sono difficili da decifrare e arginare.

Spiegare ad un bambino come Andrea cosa sta succedendo è davvero complicato, gira per casa affacciandosi alle finestre, guarda le persone che fuori camminano ma lui non può.

Ha un permesso speciale che la neuropsichiatra ci ha rilasciato per uscire, rispettando sempre il dpcm 11 marzo 2020. Questo è stato l’unico contatto che abbiamo avuto con la ASL oltre ad un opuscolo su come affrontare questa nuova situazione, ma per lui le uscite sarebbero complicate, non vuole indossare mascherina e guanti, gli danno fastidio, lui in giro tocca tutto col rischio di mettere le mani in bocca.

Abbiamo chiesto alla ASL se avessero attrezzato delle aree per disabili con queste patologie, ci hanno risposto che non sono attrezzati e che sarebbero complicate da realizzare.

Nel frattempo noi genitori siamo diventati tutto per lui, siamo la scuola, siamo gli amici e siamo anche i suoi terapisti.

In poco tempo grazie all’equipe che lo segue nel metodo Aba (applied behavioral analysis) abbiamo dovuto reinventarci terapisti, con telefonate, letture e video chiamate e con la difficolta che lui non ci accetta come terapisti, quindi problemi su problemi. Per fortuna la tecnologia ci aiuta a non perdere del tutto il contatto con la scuola sia con le insegnanti che con gli amici di Andrea, qualche video chiamata è un tocca sana per lui anche se non è in grado di relazionarsi, la sola vista di un viso amico gli solleva il morale.

Che supporto abbiamo avuto noi genitori in questo periodo da parte del governo? Quasi nessun aiuto, fino a oggi nessuna telefonata per sapere come stiamo con Andrea in questa situazione.

A questo posso rispondere qui, si vive male, si vive con la paura e il senso di abbandono, abbiamo anche un’altra figlia di 9 anni che da questa esperienza uscirà fuori non senza una cicatrice, si uscirà affaticati psicologicamente, lo stato a parte i 12 giorni in più di permessi da usufruire e il congedo parentale al 50%, in due mesi non ha dato nient’altro, in teoria dovremmo utilizzare i congedi straordinari che servono per tutta la vita del disabile e che invece ora ci troviamo costretti ad utilizzare per questa situazione eccezionale non sicuramente voluta da mio figlio Andrea. Quando dicono che i disabili sono al centro delle loro attenzioni sono tutte bugie, lo stato deve capire che se in queste situazioni i genitori dovessero ammalarsi, queste persone che fine farebbero da sole? Se questo momento è un incubo, per i disabili è un inferno.


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