Ieri, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, si è svolta la conferenza stampa per la presentazione della proposta di legge per il riconoscimento di Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo nei Livelli Essenziali di Assistenza del Sistema Sanitario Nazionale.
Riconoscere la vulvodinia e neuropatia del pudendo nei Livelli essenziali di assistenza del Servizio sanitario nazionale
Riconoscere la vulvodinia e neuropatia del pudendo nei Livelli essenziali di assistenza del Servizio sanitario nazionale è il contenuto della proposta di legge depositata alla Camera e al Senato presentata il 3 maggio nella sala stampa di Montecitorio.
La proposta è stata depositata alla Camera dei deputati e al Senato della Repubblica, ed è sorta raccogliendo le istanze del Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo che ha ascoltato medici, pazienti e i loro familiari. Pertanto, è il frutto di un lavoro ampio e partecipato dal basso, che ha trovato la stessa condivisione in Parlamento, ottenendo l’appoggio trasversale della gran parte dei gruppi parlamentari che sono intervenuti durante la conferenza stampa: Partito Democratico, Movimento 5 Stelle, Forza Italia, Italia Viva, Lega Nord, Coraggio Italia, +Europa.
Sottolineano Giuditta Pini (PD), la prima firmataria alla Camera e Giuseppe Pisani (M5S), il primo firmatario al Senato le seguenti parole: “Abbiamo ritenuto doveroso rispondere alla richiesta di maggiori tutele pervenuta da tantissime pazienti in questi mesi, depositando questa proposta di legge. La vulvodinia e la neuropatia del pudendo sono tutt’altro che malattie rare in quanto affliggono una donna su sette. Nonostante l’altissima diffusione, sono patologie sottostimate da molti medici e misconosciute dalla società e, di conseguenza, ancora poco tutelate dallo Stato. Per questo motivo c’è ancora molto da fare al fine di eliminare lo stigma e le disuguaglianze sulle malattie di genere, che affliggono soprattutto la popolazione femminile, favorendone la prevenzione, diagnosi e cure tempestive”.
I due concludono dicendo: “Come firmatarie e firmatari siamo orgogliosi di aver portato in Parlamento una proposta scritta dalle associazioni di pazienti e firmata trasversalmente da diverse forze politiche, a riprova del fatto che la buona politica, senza distinzione di parti, si deve fare portavoce delle giuste istanze e dei bisogni che provengono dalle parti sociali“.
Cosa prevede la proposta di legge:
La proposta di legge prevede:
- il riconoscimento di vulvodinia e neuropatia del pudendo nei Livelli Essenziali di Assistenza come malattie croniche e invalidanti;
- l’individuazione di centri di riferimento pubblici regionali per il corretto trattamento del dolore pelvico ;
- l’esenzione dalla partecipazione alla spesa pubblica per le relative prestazioni sanitarie;
- la istituzione di una commissione nazionale finalizzata ad emanare le linee guida per i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali;
- la istituzione di un fondo nazionale specifico; la istituzione di un registro nazionale per la raccolta dati;
- la promozione di una formazione medica specifica sul tema;
- la previsione di finanziamenti per il sostegno alla ricerca;
- l’accesso agevolato al telelavoro e allo smart working per lavoratrici e lavoratori e un incremento dei permessi per malattia in rapporto alla gravità della patologia;
- l’accesso agevolato alla didattica a distanza per le studentesse e gli studenti;
- la promozione di attività di sensibilizzazione, di informazione e di prevenzione primaria nelle scuole;
- la istituzione di una giornata nazionale per la vulvodinia e la neuropatia del pudendo.
La proposta è stata scritta attraverso un percorso dal basso, da pazienti-attiviste che vivono le malattie sulla propria pelle
La proposta, accolta integralmente dai gruppi parlamentari firmatari, è stata scritta attraverso un percorso dal basso e partecipato promosso dal “Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo” che include cinque associazioni che in Italia si occupano di queste due sindromi: AIV- Associazione Italiana Vulvodinia Onlus, AINPU Onlus – Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, Casa Maternità Prima Luce – progetto Gruppo Ascolto Vulvodinia, Associazione Vulvodiniapuntoinfo Onlus e Associazione VIVA – Vincere Insieme la Vulvodinia.
La proposta è stata fatta da pazienti-attiviste che vivono ogni giorno le malattie sulla propria pelle, impegnate politicamente per questa causa, ma anche di professioniste/i che sul territorio nazionale si sono distinte/i per l’impegno nella ricerca e nella cura di queste malattie.
“Queste malattie esistono, si possono e si devono curare, non sono nella nostra testa”
Il comitato evidenzia che: “Abbiamo iniziato la nostra campagna dichiarando che le nostre patologie erano un ‘dolore senza voce‘. Oggi, grazie al nostro lavoro, alle mobilitazioni, al lavoro di divulgazione delle attiviste e delle associazioni e alla collaborazione con le parlamentari e i parlamentari abbiamo una voce forte che sta arrivando ovunque. Quello di oggi è per noi un risultato importantissimo, poiché è stata depositata una legge costruita dal basso per tutelare il nostro diritto alla salute, attualmente negato, e siamo felici che tante forze politiche abbiano scelto di appoggiarci in modo trasversale. Sappiamo, però, che è solo l’inizio e che dovremo ancora lottare per vedere questa legge calendarizzata al più presto. Attualmente è ancora carente una adeguata assistenza da parte dello Stato e del Servizio Sanitario Nazionale per il riconoscimento e l’adeguato trattamento di queste malattie; a causa della carenza di specialisti formati nelle strutture pubbliche e dei ritardi diagnostici causati da errate diagnosi o dalla invalidazione dei sintomi, spesso attribuiti a disturbi di ordine psicosomatico, l’accesso a cure valide ed efficaci è precluso in numerosi casi. Ciò incide notevolmente sulla qualità di vita di queste pazienti ed è dunque urgente che lo Stato ed il Servizio Sanitario Nazionale riconoscano il problema e se ne facciano carico: queste malattie esistono, si possono e si debbono curare, non sono nella nostra testa” .
Il comitato sottolinea come vuole riuscire in tutti modi ad ottenere i diritti al piu presto: “Faremo tutto ciò che è in nostro potere per ottenere diritti al più presto: accanto alla via legislativa parlamentare, stiamo percorrendo l’iter tecnico, inviando un dossier scientifico con la richiesta di inserimento nei LEA presso la Commissione competente per il loro aggiornamento, e, infine, stiamo portando avanti la campagna per il riconoscimento di entrambe le malattie a livello regionale”.
La lista dei deputati firmatari della Camera e al Senato
Lista deputate e deputati firmatari alla Camera:
- Giuditta Pini (PD),
- Marialucia Lorefice (M5S),
- Rossana Boldi (LN),
- Giusy Versace (FI),
- Maria Elena Boschi (IV),
- Lucia Scanu (CI),
- Riccardo Magi (+Eu),
- Cecilia D’Elia (PD),
- Lisa Noja (IV),
- Silvia Fregolent (IV),
- Fabiola Bologna (CI).
Lista senatrici e senatori firmatari al Senato:
- Giuseppe Pisani (M5S),
- Elisa Pirro (M5S),
- Orietta Vanin (M5S),
- Emma Pavanelli (M5S),
- Felicia Gaudiano (M5S),
- Gabriele Lanzi (M5S),
- Cinzia Leone (M5S),
- Maria Rizzotti (FI),
- Gianluca Ferrara (M5S),
- Agnese Gallicchio (M5S),
- Grazia D’Angelo (M5S),
- Antonio Barboni (FI),
- Marco Croatti (M5S),
- Paola Boldrini (PD),
- Antonella Campagna (M5S),
- Michela Montevecchi (M5S),
- Angela Anna Bruna Piarulli (M5S),
- Fabrizio Trentacoste (M5S),
- Paola Binetti (FI),
- Francesco Verducci (PD),
- Anna Maria Parente (PD),
- Michelina Lunesu (LN),
- Maria Cristina Cantù (LN),
- Matteo Richetti (+Eu),
- Francesca Alderisi (FIBP-UDC),
- Barbara Guidolin (M5S),
- Virginia La Mura (Misto).
Valeria Muratori
