Il 14 febbraio, il giorno della festa di San Valentino, è la Giornata mondiale delle cardiopatie congenite (C.H.D. – Congenital Heart Defect). Si tratta di giornata organizzata per sensibilizzare società e politica sul tema delle malformazioni congenite .
Le cardiopatie congenite sono infatti le malformazioni più diffuse tra i bambini, ma rimangono comunque poco discusse e quindi poco conosciute, operatori sanitari compresi. La sensibilizzazione dovrebbe arrivare anche nelle scuole e nei luoghi di lavoro, come succede in altri paesi dove la giornata mondiale diventa Settimana di sensibilizzazione ed educazione sulle cardiopatie congenite (dal 7 al 14 febbraio).
La Giornata mondiale delle cardiopatie congenite cade lo stesso giorno di San Valentino e non è un caso. Al centro c’è il cuore e la sua condizione di salute. Che sia per una malformazione, una patologia o un gesto d’amore, il 14 febbraio c’è bisogno di più sensibilizzazione ed educazione sul cuore.
San Valentino con al centro il cuore: giornata mondiale delle cardiopatie congenite
Il 14 febbraio è stata istituita la Giornata mondiale delle cardiopatie congenite. Cade lo stesso giorno di San Valentino e non è un caso perché al centro della giornata c’è proprio il cuore e i suoi malanni. Nel caso della Giornata mondiale delle cardiopatie congenite il tema è quello della sensibilizzazione ed educazione su una patologia caratterizzata da alterazioni strutturali del cuore e dei grossi vasi, causate da un’anomala formazione e sviluppo nelle prime settimane di vita dell’embrione.
Le cardiopatie congenite sono molto diffuse e rappresentano circa il 40% di tutte le malformazioni neonatali. L’incidenza è alta: 8-10 neonati per 1000 nati vivi, pari a circa 4.000 neonati l’anno. Il 30% delle cardiopatie congenite sono critiche, con alto rischio di mortalità e morbilità e per questo trattati di urgenza.
È importante sottolineare come nel tempo tecniche interventistica e chirurgiche hanno portato al miglioramento dei numeri di mortalità, con circa l’85-90% dei bambini nati con cardiopatia congenita che raggiunge l’età adulta. È proprio a questo punto, con l’ingresso della società tra scuola e lavoro, che si palesa la necessità di educare e sensibilizzare sul tema.
Perché sensibilizzare sulle cardiopatie congenite?
Qual è lo scopo di sensibilizzare sulle cardiopatie congenite? Lo chiediamo a Martina Botta, ragazza CHD (nata con una malattia congenita cardiaca). Le cardiopatie congenite sono una disabilità invisibile e che va incontro a un abilismo quotidiano e sistemico. Infatti quando si parla di malattie cardiache il primo pensiero non è rivolto ai bambini o ai giovani adulti.
Per questo nelle scuole e nei luoghi di lavoro è importante sensibilizzare e non sottovalutare le condizioni di difficoltà vissute da chi ha una cardiopatia congenita. Martina Botta ci racconta per esempio l’esperienza dei mezzi pubblici di trasporto. Su questi è molto raro che una persona creda a una disabilità invisibile e permetta alla persona cardiopatica di non stare in piedi per tutto il tragitto.
Altrettanto importante è l’educazione nelle scuole e nei posti di lavoro. Questa permetterebbe di salvare delle vite, per esempio apprendere l’uso del defibrillatore. “Purtroppo chi non ha conoscenza medica è totalmente disinformato e può cadere in atteggiamenti abilisti o di bullismo vero e proprio“, racconta Botta.
L’educazione sulle cardiopatie congenite permetterebbe di vivere in ambienti scolastici e lavorativi più sani (anche per la salute mentale) e sicuri. A San Valentino mettiamo al centro il cuore, anche quello cardiopatico.
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Articolo di Giorgia Bonamoneta
