Oggi vi raccontiamo la storia di Julia Magrone, una modella e non solo, che ha deciso di raccontare la propria storia per poter aiutare altre ragazze che soffrono la stessa tipologia
“Mi chiamo Julia Magrone. Nella vita sono una modella e sto studiando recitazione perché mi
piacerebbe diventare un’ attrice. Grazie al mio lavoro da modella e ho iniziato ad essere frequente con la pubblicazione di contenuti social, questo mi ha permesso di arrivare a sempre più gente diventando pian piano anche un’influencer.
Nella vita sono sempre apparsa a tutti come una ragazza decisa e determinata, nonostante abbia
passato tanti momenti di down legati al mio rapporto con me stessa e il mio aspetto esteriore.
Nonostante ciò ho sempre trovato supporto quando si è trattato di portare avanti le cause che
ritenevo giuste.
Un aspetto che recentemente è cambiato della mia vita riguarda la mia sessualità: ho avuto una
sessualità sempre “normale” , come quella delle ragazze di 22 anni (la mia età), ma da quasi due anni
qualcosa è cambiato.
Ho deciso di raccontare la mia storia dopo averci riflettuto tanto, perché mi sono accorta che la mia
“potenza mediatica” avrebbe potuto aiutare qualche altra ragazza nella risoluzione del mio stesso
problema.
Circa due anni fa ho iniziato ad avvertire fortissimi dolori immotivati durante i rapporti sessuali. Si
sono presentati durante una vacanza con il mio fidanzato e ho avuto serie difficoltà ad ottenere una
spiegazione a questi miei dolori: inizialmente pensavo fossero dovuti ad una cistite, successivamente
invece ho capito che si trattava di qualcosa di più serio poichè dopo mesi di antibiotici prescritti da
più di un ginecologo non ho mai riscontrato miglioramenti, ma addirittura peggioramenti.
Direi che questo mio dolore abbia compromesso in gran parte la mia sessualità e il la mia emotività
psicologica: sapevo che nel mio corpo stava succedendo qualcosa di anomalo ma non sapevo dove
trovare la risposta poiché i tanti ginecologi che ho frequentato hanno sempre sostenuto che il mio
dolore fosse psicologico. Mi hanno più volte consigliato di cambiare partner, di rilassarmi e di bere un
bicchiere di vino perché non c’erano dei segnali evidenti di un problema, o meglio, perché non
sapevano darmi una risposta.
Dopo circa 6-7 mesi di ricerche senza alcuna risposta ho casualmente incontrato una ragazza che mi
ha indirizzato nella giusta strada che era quella della vulvodinia: mi ha detto che lei aveva i miei
stessi sintomi e mi ha consigliato di fare una visita al centro Andromeda di Milano e grazie alla
diagnosi del Dottor felice ho capito finalmente cosa avessi: la vestibolodinia.
La mia vita è sicuramente cambiata dopo questa diagnosi: la vestibolodinia è una malattia che si
presenta con dolori forti al vestibolo della vulva in diverse situazioni: nel mio caso i dolori si
presentavano soprattutto durante rapporti sessuali.
Avvertivo dolori veramente fortissimi, se dovessi descriverli lo farei in questo modo: tagli interni,
sensazioni di spilli e fuoco che non si interrompe mai.
Altre donne avvertono dolori che si manifestano anche in azioni quotidiane: guidare, indossare i
jeans, stare tanto tempo sui tacchi alti.
Da quando ho iniziato ad avvertire questi dolori anche la mia sfera sessuale /psicologica ha avuto dei
mutamenti: ho iniziato ad evitare in maniera involontaria qualsiasi tipo di rapporto perché ho
sviluppato una repulsione collegata dal dolore che provavo, questo senza dubbio ha compromesso
anche la mia vita di coppia.
Quando i medici mi dicevano che il mio dolore era psicologico era del tutto falso, ma dire che la
vulvodinia o vestibolodinia non abbia ricadute sulla sfera psicologica è altrettanto falso.
Il ruolo del partner è di fondamentale importanza poiché una donna ha bisogno innanzitutto di
essere creduta, non essere derisa o messa sotto pressione per la volontà di avere rapporti.
Mi reputo in parte fortunata perché al mio fianco ho avuto una persona che seppur con tante
difficoltà è riuscita a comprendere il mio dolore una volta ottenuta la diagnosi; nel momento in cui
ancora non avevo una diagnosi la crisi di coppia è stata inevitabile: nell’altra persona subentrano
pensieri legati ad una mancanza di desiderio per carenza di amore piuttosto che di attrazione fisica.
È possibile curare la vestibolodinia? Sì, o meglio ci sono diverse cure che sono a discrezione del
medico, quindi che possono variare da paziente a paziente. Di base questa malattia si cura con
dosaggi minimi di antidepressivi che vengono inseriti sia per via orale che per via locale.
Inizialmente ho avvertito un forte miglioramento poiché la mia situazione era piuttosto
compromessa, ma durante il percorso ho avuto ed ho tutt’ora tante ricadute/peggioramenti.
Nel mio caso per esempio non sono stati sufficienti farmaci, infatti sto facendo una terapia tecar
interna: sia nel centro nel quale sono in cura sia a casa.
Purtroppo non ci sono dei tempi di guarigione definiti perché è una malattia che si sviluppa in
maniera del tutto soggettiva: ho conosciuto ragazze che continuano a soffrirne dopo 12 anni ed altre
che dopo nove mesi sono completamente guarite.
Io ormai avverto dolori da più di un anno e mezzo e non so quale sarà il risvolto futuro della malattia.
Un tema che mi preme trattare con particolare attenzione è il fatto che qualsiasi cura a cui le pazienti
sono sottoposte sia a pagamento: le cure sono molto costose ed è una malattia che si può reputare
per privilegiati: ho conosciuto donne che hanno abbandonato le cure poiché non potevano
permettersele. Altrettanto importante come tema è l’impreparazione medica: ho incontrato medici
che mi hanno del tutto depistata dicendomi che i miei dolori derivassero da cistiti piuttosto che da
infezioni, nonostante i tamponi di tutti gli esami risultassero negativi.
Da qualche mese ho deciso di parlarne sui social perché ho un buon seguito e penso possa servire
ascoltare la testimonianza di un’altra persona. Mi sono resa conto che la situazione è molto più grave
di quello che mi aspettavo.
Tantissime donne soffrono di dolori al pavimento pelvico, di vulvodinia- vestibolodinia ed altrettante
donne si vergognano a parlarne esplicitamente al partner o ai medici perché testimoniano di non
essere comprese.
Sto cercando di creare una rete sul mio profilo dove le ragazze possano sentirsi libere di esprimere la
loro testimonianza e possano scambiarsi pareri tra loro e con me, perché ci capiamo a vicenda.
Questa mia iniziativa non nego che sia molto utile anche a me.
Ho intenzione di continuare a parlarne e diffondere nel mio piccolo questo problema, perché a
parer mio è qualcosa di molto grave che una malattia, seppur invisibile, venga considerata così poco
del sistema sanitario nazionale, tanto da non riconoscerla.
Ho già avuto la possibilità di parlare su alcune testate e di rilasciare interviste, questo mi ha
permesso di espandere la mia audience al femminile e di ottenere ancora più testimonianze di
ragazze.
D’altra parte l’esporsi online comporta inevitabilmente giudizi e critiche da parte di una fetta di
pubblico.
Mi spiace tante volte trovare da parte di uomini alcuni commenti infelici di “compassione per il mio
ragazzo che non può avere rapporti con una modella”, non considerando minimamente quanto
possa costare A ME avere questo problema. Ci tengo a precisare che c’è una grandissima fetta del
mio pubblico maschile invece che ha sempre compreso e mi ha sempre supportato in quello che ho
scelto di fare.
Per questo, credendoci fortemente, continuerò la mia battaglia.“