Oltre ad essere la Giornata internazionale dell’Infermiere, oggi ricorre anche la Giornata Mondiale della Fibromialgia. L’AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica), in collaborazione con Alfasigma, ha avviato sul territorio nazionale una campagna di sensibilizzazione, intitolata “Fibro…che? Diamo un volto alla fibromialgia”, per promuovere la conoscenza di una sindrome ancora troppo ignota e spesso mal interpretata.
Fibromialgia: una campagna per dare un volto alla sindrome
La campagna ha l’obiettivo di diffondere quanto più possibile la consapevolezza medico-scientifica e la conoscenza degli effetti emotivi e psicologici sul vissuto dei pazienti attraverso i disegni dei 5 illustratrici. Roberta Guzzardi (rob_art_illustrazioni), Elena Tersicore Triolo (carotecannella),Cinzia Zenocchini (cinziazenocchini), Ilaria Urbinati (ilaria_urbinati) e Maria Martini (mar_ameo) si sono cimentate in una propria rappresentazione della patologia che verrà pubblicata oggi sulle loro pagine Instagram (il link lo trovate tra parentesi dopo i nomi) accompagnata dall’hashtag #diamounvoltoallafibromialgia.
Cos’è la fibromialgia
La fibromialgia è una patologia cronica che si presenta sottoforma di una sintomatologia varia. I sintomi più diffusi sono: dolore muscolo-scheletrico, fatica cronica, disturbi del sonno, alterazioni neuro cognitive. La qualità di vita del paziente è dunque molto compromessa e spesso incorrono anche nella mancata comprensione di medici, familiari e amici, con pesanti ricadute anche sulla vita professionale. Giuseppina Fabio, vicepresidente di AISF Odv e paziente, ha dichiarato: “Tante volte perdiamo il lavoro, perché siamo senza tutele e questo, di conseguenza, ci porta a perdere anche la nostra dignità. Perché con una malattia come la fibromialgia, non sai più cosa potrai ancora fare, come e con quali sacrifici. La malattia si impossessa del corpo e della testa e, se non è accettata e compresa, ti distrugge”.
La diagnosi
Una delle difficoltà maggiori poste dalla fibromialgia è la difficoltà nella formulazione della diagnosi, che spesso costringe chi ne è affetto a sottoporsi a moltissime visite specialistiche. Piercarlo Sarzi Puttini, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Reumatologia ASST Fatebenefratelli Sacco di Milano e Presidente dell’AISF-Odv, afferma: “La diagnosi è difficile perché manca un criterio biochimico o un esame di imaging efficace: bisogna ascoltare il paziente, raccogliere la sua storia clinica in relazione ai sintomi e valutare una diagnosi differenziale. Inoltre, per questa patologia, non è efficace il modello paternalistico in cui il medico fornisce la diagnosi e la terapia, senza spiegare niente al paziente. Questo va bene con la polmonite o altre forme acute. Lo specialista deve trasformare l’informazione passiva nell’educazione alla self-efficacy. Il paziente diventa esso stesso un combattente e sviluppa un percorso di autoefficacia”.
La campagna #diamounvoltoallafibromialgia
Le 5 illustratrici hanno dato una propria rappresentazione della malattia con tratti, stili, colori e impostazioni grafiche molto differenti tra loro, mostrando le diverse sfaccetatture di una sindrome che colpisce circa 2 milioni di italiani, in particolare donne. Le componenti della fantastica cinquina non sono solo illustratrici ma influencer molto note al pubblico dei social, verosimilmente non ancora correttamente informato sulla sindrome fibromialgica. La campagna #diamounvoltoallafibromialgia proseguirà per tutto il mese di maggio con un’azione di disseminazione sui social di una serie di infografiche che sintetizzano visivamente i numeri e le informazioni di base sulla patologia. Tutti contenuti verranno poi raccolti e resi consultabili sulla piattaforma web www.diamounvoltoallafibromialgia.it dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica.
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Giulia Moretti
