Approfondimenti

Giornata Mondiale Alzheimer: difficoltà della diagnosi e corsi per caregiver

I dati del Rapporto Mondiale Alzheimer 2021 parlano della difficoltà della diagnosi: il 75% dei 55 milioni di casi non ha diagnosi ufficiale. Nei paesi con reddito medio-basso si arriva anche al 90%.

Dal 1994 ogni 21 settembre è la Giornata Mondiale dell’Alzheimer, istituita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e dall’Alzheimer’s Disease International (ADI), con l’obiettivo di diffondere informazione sulla malattia.

La difficoltà della diagnosi

Oggi sul sito dell’ADI è stato pubblicato il Rapporto Mondiale Alzheimer 2021, in cui si parla della diagnosi della malattia. Secondo l’ADI sono 41 milioni le persone con demenza che non ricevono una diagnosi. “II Rapporto indica che stigma condiziona ancora la vita delle persone con demenza: è necessario creare comunità sempre più inclusive sensibilizzando anche i cittadini ad attivarsi” riporta Salvini Porro, la presidente di Federazione Alzheimer Italia.

“Viaggio attraverso la diagnosi di demenza”

Questo è il tema del Rapporto 2021, in cui si evidenzia le difficoltà di accesso alla diagnosi. Il 75% dei 55 milioni di casi persone con demenza non ha infatti una diagnosi ufficiale. Ci sono inoltre altri dati da non sottovalutare.

  • il 75% di tutti i casi di demenza nel mondo non viene diagnosticato, arrivando fino al 90% nei paesi a basso-medio reddito
  • 1 medico su 3 pensa che non si possa fare nulla per curare la demenza
  • il 47% delle persone con demenza non ha accesso a medici qualificati e il 46% ha paura della diagnosi e delle sue conseguenze.

Demenza e Alzheimer: le differenze

Demenza è il termine usato per descrivere diverse malattie che alterano progressivamente alcune funzioni del cervello. Memoria, pensiero, ragionamento, comportamento e personalità sono tra le funzioni che subiscono alterazioni e che quindi interferiscono con la vita quotidiana.

Il 60-50% dei casi di demenza è causata dalla Malattia di Alzheimer. L’OMS parla di 55 milioni di casi di demenza che sono destinati ad aumentare fino a 139 milioni entro il 2050. In Italia si stimano 1.241.000 persone affette da demenza.

Cosa rende difficile la diagnosi

Per poter fare delle stime l’ADI ha lasciato un questionario online a persone con demenza, ai caregiver e al personale medico. Hanno aderito più di 3.500 persone. Le risposte sono state analizzate dalla McGill University di Montreal, per cercare di capire quali sono gli ostacoli che impediscono la diagnosi.

  1. Difficoltà di accesso a medici qualificati (47%),
  2. Paura della diagnosi e delle sue conseguenze (46%) e dai costi (34%).
  3. Per il personale sanitario, l’ostacolo è la difficoltà di accesso a test diagnostici specializzati (38%) e la mancanza di formazione e conoscenze specifiche (37%).
  4. Infine, 1 medico su 3 pensa infatti che la diagnosi sia inutile perché non esiste una cura per la demenza.

La campagna contro lo stigma

#nontiscordaredivolermibene è la campagna lanciata dalla Federazione Alzheimer Italia insieme a Lorenzo Baglioni, con lo scopo di abbattere lo stigma della malattia. Il cantautore Baglioni ha rilasciato per quest’occasione il brano “Non ti scordare di volermi bene“, composto insieme al fratello Michele e all’attore Paolo Ruffini. Una persona cara all’attore è affetta da demenza e gradualmente sta perdendo la memoria. Ruffini vive dunque uno degli aspetti più drammatici causati dalla demenza: vedere i propri cari perdere il ricordo.

Al centro del brano c’è l’invito a impegnarsi per conoscere la malattia e abbattere i pregiudizi e l’isolamento che colpiscono la malati e familiari. L’invito è rivolto a tutti i cittadini e collegandosi al sito nontiscordare.org è possibile rispondere a un quiz. Completato il quiz si riceve un certificato che attesta l’impegno e il titolo di “Persona Amica della Demenza”.

Fermata Alzheimer: il webinar gratuito per i caregiver

Stare accanto e/o assistere una persona affetta da demenza richieder affetto e buona volontà. Teoria, pratica e organizzazione sono fondamentali. A questo scopo il gruppo Korian, leader nei servizi di assistenza, ha presentato un webinar gratuito, rivolto ai caregiver. Diviso in sei tappe tematiche, il webinar ha l’obiettivo di dotare i caregiver, coloro che assistono persone affette da demenza, di alcuni strumenti indispensabili. Inoltre, aiuta a riconoscere i primi segnali dell’insorgere della patologia.

«Siamo entusiasti di mettere quest’anno a disposizione di tutti i caregiver il nuovo format digitale e gratuito di ‘Fermata Alzheimer’. Quest’anno vogliamo fare di più grazie a un percorso tematico strutturato intorno al know-how sviluppato da Korian. Vogliamo far sapere a chi si trova a fronteggiare le demenze che non è solo e che in Korian può trovare un sostegno concreto per combattere il senso di spaesamento dovuto al primo contatto con queste patologie. In particolare, il morbo di Alzheimer, che è la forma più comune, in rapida ascesa e che contribuisce nel mondo al 60-70% dei casi di demenze». Sono le dichiarazioni di Federico Guidoni, CEO di Korian Italia.

Fermata Alzheimer: le sei tappe

Le sei tappe del percorso “Fermata Alzheimer” sono tenute da professionisti che usano l’approccio “Positive Care“, elaborato per rispondere a tutte le possibili domande.

  1. Alzheimer, gli inizi. Come riconoscere le prime avvisaglie, quali esami svolgere e a chi rivolgersi nella fase iniziale della malattia, per affrontare al meglio la situazione in famiglia.
  2. Caregiver: aiutiamoli ad aiutare. L’emergenza sanitaria ha spesso isolato i caregiver, che si sono trovati ad affrontare situazioni complesse senza la dovuta assistenza. È importante stare bene per far stare bene. Un incontro per parlare insieme delle proprie emozioni, paure e sentimenti nell’affrontare la malattia invisibile.
  3. Terapie non farmacologiche: i benefici. Doll-therapy, terapia della musica, pet therapy: come utilizzarle anche a casa.
  4. Alimentazione: il benessere inizia a tavola. Il momento dei pasti può diventare una pausa positiva o un momento di forte stress per il caregiver e per la persona con Alzheimer. I consigli nutrizionali per una dieta bilanciata e piccoli accorgimenti per favorire il benessere a tavola.
  5. Casa Alzheimer: vivere gli ambienti. L’ambiente che circonda una persona affetta da Alzheimer può influire in modo determinante sulla sua serenità e sui comportamenti: alcune semplici istruzioni per ricreare un’atmosfera confortevole, sicura e familiare.
  6. Parola agli operatori: come creare una buona relazione di cura. Un canale diretto per confrontarsi con chi si occupa personalmente e a livello professionale delle persone affette da demenza, sottolineando risorse e strategie da mettere in campo per superare le difficoltà che si possono incontrare.

Studi sull’origine della demenza

É stato identificato un nuovo  biomarcatore plasmatico comune a Malattia di Alzheimer, demenza frontotemporale e demenza a Corpi di Lewy. La ricerca è stata condotta dall’IRCCS Istituto Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli di Brescia, impegnato da tempo negli studi sui marcatori biologici della Malattia di Alzheimer. I risultati ottenuti lasciano presuppore una nuova via patogenetica comune.

“Per stimare le prestazioni diagnostiche della concentrazione e dimensione delle vescicole extracellulari nel discriminare i pazienti dai controlli, è stata creata una nuova variabile ovvero il rapporto concentrazione/dimensione, confermando una elevata sensibilità e specificità del saggio” spiega la dottoressa Roberta Ghidoni, responsabile del Laboratorio e Direttrice Scientifica del Centro San Giovanni di Dio.

“Il livello delle vescicole extracellulari nel sangue è regolato da una serie di fattori che agiscono a livello intracellulare.  Stiamo pertanto studiando quali fattori possano spiegare le alterazioni osservate al fine di identificare vie comuni alterate nelle demenze e più in generale nelle malattie caratterizzate da accumulo di proteine a livello cerebrale.  I risultati sono promettenti e sono frutto del lavoro svolto nell’ambito del progetto europeo EU Joint Programme-Neurodegenerative Disease Research JPND LODE da me coordinato” conclude Ghidoni.

Conoscere la malattia: le informazioni utili

Nel X Mese Mondiale Alzheimer sul sito si ADI (alz.com.uk) è stata lanciata la campagna internazionale Know Dementia, Know Alzheimer’s (Conosci la Demenza, conosci l’Alzheimer). Inoltre è consultabile il Rapporto completo. L’obiettivo è informare le persone a riconoscere i sintomi della demenza, per poter arrivare ad una diagnosi precoce.

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