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Il medical gaslighting in malattie invisibili come endometriosi, vulvodinia e fibromalgia

Il “medical gaslighting” è la terminologia mainstream utilizzata per definire un fenomeno di manipolazione psicologica messo in atto da quei medici che imputano sintomi fisici dei pazienti a fattori psicologici o che, addirittura, negano l’esistenza della malattia stessa, adducendo giustificazioni quali, ad esempio, “lei non sembra malato/a”, con il pericolo di sminuire i dolori senza indagare oltre.

Che cos’è il medical gaslighting?

Nello specifico, questo tipo di dinamica si verifica soprattutto nei confronti delle persone a cui è assegnato il sesso femminile alla nascita (AFAB) alle quali, solo dopo molti anni e molta sofferenza, vengono diagnosticate endometriosi, vulvodinia e/o fibromalgia: si tratta di malattie croniche e invalidanti che per troppo tempo sono state ignorate dal sistema sanitario e dalla società, consentendo che tali persone vivessero una condizione di invisibilità, che si amplifica ulteriormente se si considerano le persone trans.

Dare voce a chi soffre: “Io e l’endo”

La maniera migliore di comprendere queste patologie e i loro effetti sulla qualità della vita di chi ne soffre è, senza dubbio, quella di dare spazio e visibilità alle persone che ne sono affette. Per tale ragione, Mariafrancesca Vassallo, creatrice della pagina Instagram dal nome “endo_andme” in cui si affrontano le ripercussioni di tali patologie sugli aspetti di vita quotidiana e ove si svolge un enorme lavoro di divulgazione, si è offerta di raccontare la sua esperienza con l’endometriosi.

Vassallo racconta che i primi sintomi si sono manifestati con il sopraggiungere delle mestruazioni e, alla domanda se fosse stata vittima di medical gaslighting, ha risposto “ne ho subito e ne subisco”. La sua storia medica, infatti, è costellata di personale sanitario incapace di diagnosticarle l’endometriosi, prima che questa lasciasse danni permanenti nel suo corpo, e di consigli lungi dall’essere di matrice scientifica, come “vai in bicicletta e ti passa tutto”. Durante la narrazione sottolinea più volte come la sua sia una situazione privilegiata, dovuta al fatto di aver goduto del sostegno della famiglia e di essere stata in grado, grazie ai risparmi dei primi anni di lavoro, di far fronte alle ingenti spese per effettuare tutti gli accertamenti necessari; da ciò emerge una problematica di non poco rilievo, quale l’impossibilità per coloro che non dispongono di mezzi economici sufficienti, di farsi diagnosticare la patologia.

Come rimarcato da Mariafrancesca, il tema in esame necessita di un più ampio approfondimento, ma è certamente indispensabile diffondere il più possibile le conoscenze ad oggi disponibili perché, afferma, “non esiste una cura, né nulla che possa davvero contrastare l’avanzamento della malattia se non l’escissione chirurgica eseguita da medici specializzati, il che comunque non garantisce il non ripresentarsi di questa. Una diagnosi precoce consente di tenerla sotto osservazione e la pillola serve per controllare la sintomatologia, che può avere un effetto positivo su alcune manifestazioni dell’endometriosi. È, però, ben lungi dal poter essere anche solo vagamente considerata una cura; inoltre, esistono varie teorie, come quella di “mullerianosi” proposta da Redwine, che va ad indagarne l’origine, tuttavia, i fattori causali non sono ancora certi. Non potremo sperare in una cura se prima non ci sarà lo scardinamento dei falsi miti ancora circolanti sulla malattia. Per non parlare della scarsità di fondi devoluti alla ricerca su questa patologia”.

La testimonianza di Vassallo si conclude con un auspicio che tocca un tema molto dibattuto, ma che si ritiene possa essere un primo step per alleviare il dolore patito da chi si interfaccia con questo tipo di malattie: la decostruzione dei baias dei professionisti, in quanto “le competenze tecnico-scientifiche devono essere accompagnate da quelle relazionali, poiché è necessario che i medici abbiano maggiore consapevolezza della loro posizione, intesa in senso figurato, e dello sguardo con cui si approcciano ai/alle pazienti”, la stessa poi aggiunge, “una volta una dottoressa mi disse di non perdere la fiducia nei medici. Oggi vorrei dirle che non ho perso fiducia in me stessa, perché ho sempre saputo che ciò che mi stava accadendo era reale, che i medici riuscissero a vederlo e a capirlo o meno”.

Martina Di Santo

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