Cosa vuol dire essere caregiver, il peso invisibile di chi accompagna una persona cara nella malattia

Quando una persona cara si ammala è raro che la famiglia sia preparata a ricevere la notizia. Malattie invalidanti, che siano fulminanti o degenerative, spostano completamente l’assetto gestionale e affettivo non solo di chi si ammala, ma anche di chi è chiamato (più o meno volontariamente) a occuparsene. In Italia, il fenomeno del caregiving familiare è tra i più frequenti e al tempo stesso invisibile. Infatti, secondo le stime più recenti basate su Istat e CNEL, i caregiver familiari sono oggi tra i 7 e gli 8 milioni di persone, che in rilevazioni più ampie tocca i 9 milioni. Di queste, in larga maggioranza sono donne e in età lavorativa attiva (fonte: Ansa). Una parte significativa si occupa di familiari con patologie croniche e degenerative, tra cui il cancro: le stime sanitarie più aggiornate indicano circa 3 milioni di caregiver oncologici, pari a circa un terzo del totale (30–40%).

Caregiver, il lavoro silenzioso di chi si occupa di una persona cara malata

Il carico di cura è elevatissimo: secondo elaborazioni ISTAT e studi europei, gli assisteni alla cura in Italia dedicano in media tra le 4 e le 7 ore al giorno di assistenza diretta. A queste si aggiungono fino a 10–11 ore di sorveglianza e reperibilità continua. Ad oggi si stima che i caregiver italiani forniscano circa 20 milioni di ore di assistenza al giorno, pari a oltre 7 miliardi di ore l’anno: il dato equivale a una quota tra il 50% e il 90% del valore economico complessivo dell’assistenza a lungo termine.

Non a caso questo valore è gran parte del sistema di welfare informale del Paese (Agenas): l’impatto economico è enorme ma invisibile. Se valorizzato a prezzi di mercato, il lavoro di cura informale varrebbe decine di miliardi di euro l’anno. Discorso ancora diverso, invece, per il piano sociale, dove genera invece un forte sovraccarico. La maggior parte dei caregiver dichiara infatti di soffrire di stress cronico, di ridurre l’attività lavorativa se non lasciare direttamente l’occupazione. Questo aumenta conseguentemente il rischio crescente di impoverimento e peggioramento della salute psicofisica.

Il fenomeno del caregiving ridotto ad assistenza continua non tutelata va di pari passo con l’aumento, sempre più evidente, di alcuni tumori rari in crescita. Patologie come il colangiocarcinoma intraepatico, i tumori neuroendocrini e alcuni sarcomi, nella maggior parte casi sentenze di morte annunciate, aumentano esponenzialmente il carico sui familiari. Si tratta, nella maggior parte dei casi, dei cosiddetti informal caregivers non retribuiti. Esistono studi multicentrici europei che indicano che la cura di pazienti oncologici, inclusi quelli con tumori rari o avanzati, peggiora significativamente la qualità della vita dell’assistente.

Il rapporto tra cura e malattia

L’avanzare della malattia porta elevati livelli di stress, ansia e riduzione della capacità lavorativa. Ad esempio, nell’European NHWS i caregiver oncologici riportano in modo sistematico maggiore impairment lavorativo, più comorbidità stress-correlate e peggior salute mentale rispetto ai non caregiver (PubMed). Anche nei casi di neoplasie rare studi recenti mostrano che coloro che si occupano di un famigliare malato dedicano un numero elevato di ore settimanali all’assistenza diretta.

Questa specifica tipologia di tumori contribuisce indirettamente ad aumentare il numero di caregiver esposti a carichi prolungati di cura. Perdita di produttività, isolamento sociale e stress cronico sono alcuni dei disagi rilevati. In questo quadro, la crescita di alcune neoplasie rare non comporta solo un problema clinico, ma anche un aumento strutturale della pressione sui sistemi informali di assistenza. Il lavoro di cura, spesso non remunerato e soprattutto invisibile, diventa una componente essenziale ma fragile della gestione oncologica contemporanea.

Negli ultimi quindici anni i dati dei principali registri oncologici europei (RARECARE e RARECAREnet) indicano che i tumori rari rappresentano circa il 24% di tutte le diagnosi oncologiche, con un’incidenza complessiva in crescita lenta ma costante di circa +0,5% annuo tra il 1995 e il 2007. La tendenza è confermata anche dalle analisi successive dei registri europei, che attribuiscono l’aumento delle diagnosi a miglioramenti diagnostici, maggiore capacità di registrazione e cambiamenti dei fattori di rischio.

L’aumento esponenziale di patologie rare è un dato da non sottovalutare

In questo quadro generale, però, alcuni tumori rari mostrano incrementi più netti e clinicamente rilevanti, come i tumori neuroendocrini (NET), che negli ultimi decenni hanno registrato aumenti fino al +3–6% annuo nei principali sottotipi gastrointestinali e polmonari. All’elenco si aggiungono i sarcomi dei tessuti molli, la cui incidenza in Europa si mantiene rara ma stabile con valori intorno a 1,6–2,6 casi per 100.000 abitanti e con apparenti aumenti in alcuni registri legati alla migliore classificazione.

Soprattutto il colangiocarcinoma intraepatico, che rappresenta uno dei pochi tumori rari per cui diversi studi italiani ed europei concordano su un aumento reale dell’incidenza negli ultimi 10–15 anni, che è attribuito a fattori come infezioni croniche da epatiti B e C, steatosi epatica e sindrome metabolica. Per altri tumori rari ematologici e solidi l’incremento osservato sembra essere più legato all’invecchiamento della popolazione e alla maggiore sopravvivenza. Ad oggi studi sostengono che il fenomeno non sia uniforme, ma concentrato in specifici sottogruppi oncologici e fortemente influenzato dall’evoluzione delle tecnologie diagnostiche e dei criteri di classificazione.

Non solo numeri: quanto impatta la malattia di una persona cara?

Quello che per il personale sanitario e ad occhi esterni è una sterile diagnosi, per il malato e la famiglia è l’inizio di un vero e proprio calvario. Una diagnosi di tumore raro, molto spesso arrivata in fase già avanzata della malattia, comporta l’avvio di una rete affettiva e gestionale che non tutte le famiglie (e i malati) possono vantare di avere. Intraprendere un percorso di cura è un complesso meccanismo dove emerge con forza anche un limite umano e meno raccontato. Questo limite arriva quando l’impegno del caregiver non coincide necessariamente con la possibilità di guarigione.

I dati sui caregiver oncologici e delle malattie rare descrivono un carico elevato e prolungato, con impatti significativi sulla salute mentale di tutte le persone coinvolte in un percorso di cura, che si conclude quasi sempre con la perdita della persona cara. Non sono solo percentuali, ma una realtà più difficile da misurare, fatta di giornate scandite da ospedali lontani, attese, terapie, farmacie e viaggi ripetuti, spesso sostenuti senza reti adeguate di supporto economico e affettivo.

Nei tumori rari e a prognosi sfavorevole, come molte forme avanzate di colangiocarcinoma o alcune neoplasie neuroendocrine, questo carico assume una dimensione particolarmente dura. È la consapevolezza che anche il massimo sforzo possibile può non cambiare l’esito finale. Il ruolo del caregiver diventa profondamente complesso, sospeso tra presenza costante e accettazione progressiva della perdita. Quello che in letteratura si chiama “burden cumulativo”, nella realtà quotidiana si traduce in un vissuto fatto di resistenza silenziosa, di responsabilità continua e di una forma di amore che si misura non nei risultati, ma nella presenza fino all’ultimo passaggio possibile.

Marianna Soru